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越战越勇隆琳个人资料简介 为病抗争创办卡贝拉人声乐团

来源:小编整理2019-10-17 15:00作者:Mao

  看了昨晚的越战越勇,隆琳让我知道了“勇敢是什么”,她究竟是怎么样的一个奇女子呢?在她24岁那年,她迎来了自己人生中的另一半,可却没曾想,才短短1个月,就被发现得了很严重的病,随后慢慢的吃药,维持健康快乐的心情,有些好转后,创办了公益,为病抗争,现在一直在做公益宣传!

  隆琳,80后,四川人,蓝莓公益、蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心创办人,毕业于中国传媒大学。来京17年。隆琳跨专业创立阿卡贝拉人声乐团只为能自由呼吸!

  隆琳的人生经历:

  2006年,隆琳24岁。刚大学毕业,这一年6月,她与男友携手步入了婚姻的殿堂。“蜜月”还没过完,7月的一天,我突然整个身体无法直立,每呼吸一口气,都会浑身剧痛。经确诊是一种全国也只有3例的罕见病“淋巴管肌瘤(LAM)”。

  当时听到这个消息我感觉整个生活都被摧毁了,到2007年我的病情加重呼吸衰竭,当时生不如死,医生建议做肺移植保命,就在做决定的当口,通过一位医生了解到国外一种还在临床实验阶段的针对性药物,但是这种药只对特定患者有效,没想到,这药对我起作用了,我真的很感恩。

  所以2015年, 我牵头创办了“蓝梅公益”、“蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心”推动淋巴管肌瘤的研究以及让更多人了解这种罕见病。截止到2017年,全国被确诊的淋巴管肌瘤患者有600人,大家抱团取暖,就不会那么孤独。

  前段时间我去医院复查,医生跟我说我现在肺的年龄相当于113岁老人,我听了突然觉得自己赚了,中国有多少人能活到113岁呢?其实心态对一个人非常重要,不管未来怎么样,我都会勇敢乐观地地去面对。经历生死,方知珍惜。

  第八届罕见病高峰论坛#第八届罕见病高峰论坛#蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心发起人及会长、蓝梅阿卡贝拉人声乐团发起人及团长隆琳女士以“社群外部支持网络建设及跨界融合”为题,分享了她近年在做患者组织和项目的经历和思考。

  病后发起成立中国地区服务于淋巴管肌瘤病患者的公益机构,带领病友一起积极面对命运的挑战!希望通过病人、社会各界和国家的努力,为“蓝梅姐妹”创造受尊重的环境和平等的机会,并通过呼吁立法和社会关注,让她们拥有美好的人生。

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